key:article.publicationhighlight Jimena Goldstine, Kari Knox, Joke Beekman, Hanny Cobussen Boekhorst, Alessio Conti, Mikel Gray, Gary Inglese, Amanda England, Gianna Rodriguez, Justin Stanley, Stephanie Vaughn, Susan E. Howlett en Kenneth Rockwood
De weg naar individualisering. GAS is een patiëntgericht hulpmiddel om het bereiken van doelen te vergemakkelijken bij neurogene blaas- en darmfunctiestoornissen. Mensen met aandoeningen aan het zenuwstelsel hebben vaak last van neurogene blaas- en/of darmstoornissen. De symptomen die hiermee gepaard gaan kunnen fysiek, sociaal en psychologisch uitdagend zijn op een manier die van persoon tot persoon sterk kan variëren. Deze heterogeniteit maakt het moeilijk om veranderingen in iemands symptomen te kwantificeren met behulp van gestandaardiseerde uitkomstmaten. Gepersonaliseerde beoordelingsinstrumenten zijn ontworpen om de heterogeniteit van de ervaringen van een individu met verschillende behandelingen en apparaten in verschillende ziektetoestanden vast te leggen.
Goal Attainment Scaling - GAS, is een gevestigd, geïndividualiseerd beoordelingsinstrument waarmee patiënten en hun verzorgers de persoonlijke behandeldoelen van de patiënt kunnen identificeren en volgen. Een cruciale stap in GAS is het stellen van kwantificeerbare, aandoeningsspecifieke doelen, waardoor metingen in de loop van de tijd mogelijk zijn. Het is aangetoond dat het actief betrekken van patiënten bij beslissingen in de gezondheidszorg, zoals het stellen van doelen in GAS, de klinische resultaten kan verbeteren.
Hoewel patiëntgerichte uitkomstmaten en de mate van kwaliteit van leven vaak worden gebruikt voor mensen met neurogene blaas- en/of darmfunctiestoornissen, zijn er maar weinig beoordelingsinstrumenten ontworpen voor deze specifieke populatie. De onderzoeksgroep wilde dit gebrek verhelpen door klinisch zinvolle doelgebieden te ontwikkelen die toepasbaar zijn op iedereen die leeft met neurogene blaas- en/of darmfunctiestoornissen, zodat het gebruik van GAS in deze populatie kan worden toegepast.
Aan dit kwalitatieve onderzoek namen 12 mensen uit de Verenigde Staten en Verenigd Koninkrijk deel die leven met neurogene blaas- en/of darmstoornissen, samen met een multidisciplinair panel van artsen.
Op basis van de feedback van de deelnemers en artsen werden de doelen met betrekking tot de neurogene blaas-/darm onderverdeeld in 3 hoofddomeinen:
- Invloed op het leven
- Behandeling en management
- Symptomen en complicaties
Elk domein had een aantal doelgebieden en subgroepen voor specifieke problemen.
- De resultaten laten zien dat de deelnemers een sterke wens hadden dat de artsen hun individuele uitdagingen zouden herkennen.
- Uit de resultaten bleek ook duidelijk dat de deelnemers het gebruik van de GAS en de waarde van een dergelijk hulpmiddel onderschreven.
"Je mag dan wel een uroloog zijn, maar met mij omgaan is totaal anders dan met de andere 10.000 patiënten die je hebt." - Volwassene met blaas- en darmfunctiestoornissen na ruggenmergletsel.
"Ik heb eigenlijk nooit zoiets gehad waarbij ik alle verschillende onderdelen kon opsplitsen en gewoon doelen kon stellen." - Volwassene met blaas- en darmstoornissen na ruggenmergletsel.
Het doel van dit onderzoek was om de ervaringen en uitdagingen te beschrijven van mensen die lijden aan neurogene blaas- en darmfunctiestoornissen. Dit resultaat leverde informatie op over het subjectieve perspectief van patiënten en maakt het mogelijk om nieuwe doelen op te nemen die voor artsen misschien niet voor de hand liggen. Desondanks biedt het een gestandaardiseerde en kwantificeerbare methode voor het beoordelen van verandering na de ingezette therapie middels GAS.
Conclusie
Dit nieuwe patiëntgerichte instrument, ontwikkeld met en voor patiënten, zal het gebruik van GAS bij mensen met neurogene blaas- en/of darmfunctiestoornissen eenvoudiger maken. Getroffenen kunnen kiezen uit een lijst met doelen die hun ervaring weerspiegelen of juist hun eigen doelen creëren, waardoor een nieuwe, geïndividualiseerde uitkomstmaat ontstaat. De volgende stap is evalueren hoe het nieuwe instrument kan worden gebruikt om gegevens te verzamelen en onderzoeken uit te voeren in de routinematige zorg. Hiervoor dient een haalbaarheidsstudie te worden voltooid, een kritieke stap voor elke nieuwe uitkomstmaat.