Darmproblemen kunnen een grote impact hebben op het dagelijks leven. Veel mensen worstelen met deze problemen zonder begrip, erkenning of een oplossing voor de uitdaging die ze ervaren. We spraken met Richard de Boer die zo lang hij zich kan herinneren al darmproblemen heeft en een lange tijd de oorzaak niet wist. Richard wilde graag zijn ervaringen delen om mensen met darmproblematiek te laten weten dat ze niet de enige zijn. Met een positieve insteek hoopt hij mensen steun te kunnen bieden en vertelt hij zijn verhaal dat begint bij de diagnose tot en met het starten met darmspoelen.
Wat waren jouw eerste verschijnselen van ontlastingsproblemen?
“Eigenlijk heb ik altijd al last gehad van pijn in mijn buik en problemen met mijn ontlasting. De echte oorzaak kende ik heel lang niet. Ik voetbalde en sportte veel en was daar heel fanatiek in. Ik dacht dat het kwam omdat ik mezelf te veel druk oplegde om goed te presteren. Toen ik voor meerdere klachten voor onderzoek naar het ziekenhuis ging, kwam ik erachter dat ik taaislijmziekte had. Dat verklaarde een hoop van mijn klachten en bleek ook de oorzaak voor mijn darmproblemen.”
Wat is de impact van ontlastingsproblemen voor jou?
“De impact is nog steeds heel groot. Het voordeel was dat toen we wisten dat ik taaislijmziekte had, ik me kon richten op de behandeling. Het nadeel was dat de ontlastingsproblemen erger werden, mede door de medicatie en behandeling van de taaislijmziekte. De problemen waren ook niet altijd even erg, sommige momenten had ik er veel meer last van dan andere."
“De klachten werden helaas wel steeds erger. Op een gegeven moment dacht ik alleen maar aan waar een toilet was en of ik daar wel op tijd kon komen. Als ik bijvoorbeeld naar mijn werk moest, wat maar 7 km was met de auto, dan maakte ik me al druk of er geen opstoppingen waren en zat ik met zweet in m’n handen achter het stuur. Vaak moest ik halverwege stoppen om bij mijn moeder naar het toilet te gaan. Ik had standaard wc rollen, kleding en een chemisch toilet bij me. Dat was eigenlijk niet meer te doen, maar ja wat moest ik anders?”
Hoe heb je de situatie omgekeerd?
"Op een bepaald moment werden de klachten zo erg en was het echt niet meer te doen. Ik maakte mezelf gek en was continu met ontlasting en toiletten bezig. Toen heb ik in 2016 na overleg met het ziekenhuis besloten een stoma te laten plaatsen. Misschien dat darmspoelen toen wel ter sprake is gekomen, dat weet ik niet meer. Mijn doel was uiteindelijk gewoon een oplossing hebben, zodat ik weer dingen kon gaan doen en naar mijn werk kon. Gelukkig voelde ik me heel prettig op m’n werk en daar was alle begrip voor mijn situatie.”
"Als het gaat om impact op het dagelijks leven, dan hebben de ontlastingsproblemen de overhand. Na een rustperiode van 3 jaar is in overleg met het ziekenhuis besloten het stoma op te heffen. In het begin ging het redelijk, maar geleidelijk aan verslechterde zowel de ontlastingsproblemen als mijn gezondheid. Toen besloot ik in overleg met het AMC en NCFS naar het UMCU te gaan en ben daar verder onderzocht. De taaislijmziekte is door medicatie gelukkig nu redelijk onder controle."
Hoe ben je bij het spoelen terechtgekomen en wat brengt het jou?
"In die tijd heb ik ook zelf onderzoek gedaan naar darmspoelen en was ik daar mee bekend omdat ik dit ook met mijn stoma heb gedaan. Zo ben ik bij Wellspect terecht gekomen en heb ik dit aangekaart in het ziekenhuis. In overleg met mijn behandelaar ben ik begonnen met darmspoelen met de Navina Smart. Het spoelen is nu echt routine geworden, een onderdeel van het dagelijks leven. Het geeft me veel meer vrijheid en maakt het gemakkelijker om weer dingen te doen met veel minder problemen."
"Het is soms nog een uitdaging; ik ben begonnen met een opleiding tot personal trainer. Maar in het begin deed ik het leer- en praktijktraject tegelijk. Dan moest ik om 10:00 in Amsterdam zijn en dat ging echt niet samen met het spoelen. Dus nu doe ik dat anders en heb ik de opleiding opgesplitst, eerst het leertraject en dan het praktijkgedeelte. Ik moet nog steeds op mijn ontlastingsmomenten letten, maar ik kan wel door en heb weer doelen in mijn leven en ben er een stuk positiever door. Als ik kijk naar het verschil ten opzichte van 2 jaar geleden, dan kan ik nu meer de deur uit; m’n dochter wegbrengen, sporten of de stad in. Dat kon eerst echt niet."
Wat doe jij om de impact zo klein mogelijk te maken?
"Nog steeds probeer ik niet in files terecht te komen en met vakantie letten we ook op de tijd waarop we weggaan. Het liefst ga ik met de auto, want dan heb ik de regie beter in handen. Ik zorg met plannen wel dat ik mezelf geen stress bezorg, dus ik zal geen afspraak inplannen om 10:00 omdat ik weet dat ik dat waarschijnlijk niet ga redden qua spoelen."
"Stel ik heb een etentje ‘s avonds, dan ga ik ’s middags extra spoelen. Als de situatie goed gaat, dan geeft dat wel meer vertrouwen en voelt dat echt als een overwinning."
"Het beste wat ik mensen kan aanraden is om te zorgen dat je situaties creëert die passen bij wat je zelf kan. Als anderen het voor je gaan bepalen, dan gaat dat niet werken. Richt je leven in naar je eigen situatie en bekijk het positief, richt je op de dingen die je wel kan."